马萨诸塞州作家患有中度* [我最初写的是“严重”，Rivka 纠正了我。] 我已经很多年了，但仍然设法走出去（比喻地）并组织很多东西。几年前，她为我在波士顿地区的一家医院安排了一次关于 PACE 试验失败的演讲。她还为麻省总医院健康专业研究所的学生、工作人员、临床医生和其他人组织了一场备受关注的演讲。* [我最初写的是“马萨诸塞州总医院”。 MGH 健康专业研究所隶属于麻省总医院，但却是一个独立的实体。] 最近，她写了一篇文章，内容是需要调查这种疾病与所谓的冠状病毒“长期携带者”之间可能存在的联系，即那些在感染后出现严重症状的人。从 Covid-19 急性病例中康复。
几年前，里夫卡联系了该州的一位参议员埃德·马基（Ed Markey），并向他介绍了这个问题。他从此成为坚定的盟友。马基参议员与国会其他人一起支持 巴拿马电话号码表 在四年内为美国国立卫生研究院提供 6000 万美元资金的提议，以调查新冠肺炎后综合症患者中可能出现的 ME/CFS（政府机构如今将这种疾病或一系列疾病称为 ME/CFS） 。里夫卡最近帮助与参议员马基就这个问题举行了一次虚拟圆桌讨论。您可以在此处观看内容丰富的讨论。
自从她的女儿安娜多年前患重病以来，娜塔莉·博尔顿一直孜孜不倦地为 ME 患者提供支持。在没有电影制作经验的情况下，她执导了《阴影之声》，该片聚焦于那些很少听到消息的重病患者。我和她是几年前在旧金山北部的一个电影节上认识的。我受邀参加电影放映期间的小组讨论。
娜塔莉目前的项目“与被忽视的疾病的对话”已经推出了一系列关于 ME 特定方面的电影。该网站对该项目的描述如下：
“针对被忽视的疾病的对话”或“ ME/CFS 的对话”是一个获得 Wellcome 公众参与基金资助的新项目。该项目目前正在进行中，将包括一个网站，其中包含大约十几个新的短视频，并附有现有教育材料和参考资料的链接。这些视频将讨论疾病的不同方面，包括诊断、各种管理和治疗问题、严重 ME 和医生可以提供的支持、患者用自己的话描述的关键症状，包括短期和长期经历以及不同的严重程度、患者倡导者的关注，以及该疾病更广泛的历史、社会、医学和文化背景。它将创建一个资源，患者可以用来帮助医生和其他卫生专业人员、教育工作者和研究专业人员更多地了解这种疾病和所涉及的问题。 “
到目前为止，该项目已发布四部影片：《ME/CFS 简介》、《劳力后不适》、《分级运动疗法》以及《严重和非常严重 ME/CFS》。您可以在这里找到它们。
我的荷兰朋友Anil van der Zee（一位舞蹈家、摄影师和长期患者）最近发表了一篇博客，讲述了他自己作为一名年轻同性恋者的经历、他的 ME 的开始，以及 ME 世界如何看待 ACT UP和其他艾滋病活动人士寻求灵感。为此，他将 ACT UP 的口号“沉默=死亡”融入了新时代。他的作品还包含有关 ACT UP 的精彩纪录片《如何在瘟疫中生存》的链接。
这是阿尼尔感人而深思熟虑的作品的开头：
IT。
当我第一次踏入 IT行业时，我大约17或18岁。 IT 是 阿姆斯特丹市中心一家著名的夜总会。它有点像荷兰版的纽约曼哈顿 Studio 54。像麦当娜这样的名人有时会 在演出结束后 在 IT里闲逛。
我不知道我是怎么进来的，但我只记得我被眼前的景象惊呆了。星期六是同性恋之夜，对我来说，作为一个正在出柜的年轻人，就像他们邀请了整个精英男模管理团队以及《男性健康》的封面模特。